Graag wil ik mezelf even aan U voorstellen. Mijn naam is Lucy Raben, 64 jaar, getrouwd, moeder en trotse oma van 2 kleinkinderen. Mijn beroepsmatige werkzaamheden hebben zich altijd in een ziekenhuis setting afgespeeld.

Ik woon in Warnsveld. Sinds jaren zelf ook bekend met o.a. hart en vaatziekten. De samenloop van diverse medische trajecten hadden tot gevolg dat ik op het spreekuur van Prof. Dr. A. Maas terecht kwam. Eind vorig jaar had ik haar al eens kort ontmoet en gesproken tijdens een Fibromusculaire Dysplasie patientendag in Utrecht. Zij was toen, als vrouwenhart-expert, een van de uitgenodigde gastsprekers.
Haar presentatie ging toen over, een met name juist veel bij vrouwen voorkomende zeldzame hartaandoening SCAD (Spontanous Coronary Artery Dissection: een spontane scheur of scheurtje in de binnenlaag van de kransslagader met evt. een hartinfarct als gevolg) in relatie met een onderliggende arteriele vaatziekte/aandoening namelijk Fibromusculaire Dysplasie oftewel FMD. Deze aandoening is namelijk ook bij mezelf gediagnosticeerd. FMD is een vaatafwijking wat zich kan uiten in vernauwingen(stenosis), verwijdingen(aneurysma’s), extreme bochten (kinking of tortuosity), een kralensnoer (string beads), en scheurtje(s) (dissecties) in een of meerdere middelgrote slagaders. Onderzoek heeft aangetoond dat SCAD in 80% van de gevallen wordt veroorzaakt door FMD.

Het was dan ook tijdens deze patientendag dat ik me zo verbaasde over de algemene passieve matheid binnen deze aanwezige FMD lotgenotengroep. Het was er stil. Nu had ik wel eens vaker patientendagen meegemaakt en over het algemeen zijn dit levendige bijeenkomsten van er -en herkenning, informatief, gezellig ook.
Anderzijds niet zo verwonderlijk wanneer je je realiseert hoeveel tijd en energie er doorgaans nodig is voordat uiteindelijk een diagnose gesteld kan worden. Vaak gaat hier een jarenlange zoektocht aan vooraf. Het is het bekende “van het kastje naar de muur” traject en vaak is het ook nog een toevalstreffer wanneer een specialist cq. radioloog uiteindelijk de aandoening detecteert. Het is zo kenmerkend en passend bij (meerdere) zeldzamere aandoeningen!
Deze constatering liet mij niet los en zette me aan het denken. Ik wilde de mensen als medepatient en lotgenoot vanuit de lotgenotengroepen, een signaal geven, LEEF. Je mindset veranderen en jezelf overwinnen. Proberen het maximale uit jezelf te halen en je niet te veel focussen op de ander. Niet te hoge eisen stellen aan jezelf, maar ook los durven laten. Uitgaan van je eigen kracht binnen je eigen mogelijkheden. Dit geeft zoveel nieuwe energie waardoor de meeste doelen haalbaar worden. Ondanks de aanpassingen. Zelf ben ik in mijn leven vaak gevallen (ik mocht ook vallen!), diepe dalen gezien en vele tegenslagen te verwerken gekregen maar altijd- veelal op eigen kracht, weer opgestaan. Daartegenover heb ik intens genoten van de hoogtepunten. Een leerproces, het vormde me.
Dit alles vraagt moed, kracht en doorzettingsvermogen.
Uitdagingen blijven zoeken en grenzen blijven verleggen, mijn levensmotto!

In het verlengde hiervan bedacht ik een crowndfundingactie en meldde me vervolgens aan bij doneeractie.nl. Ik maakte een tekstpagina met de slogan “ook zeldzamere ziektes verdienen aandacht” o.a. FMD en SCAD. Ik opende een bankrekening en de doneeractie.nl pagina was online en kon gedeeld worden. Omdat sport altijd als een rode draad door mijn leven liep en de competitieve drive nooit helemaal verdwenen, bedacht ik een tegenactie. Met de fiets de Alpe d’Huez beklimmen als tegenprestatie voor iedereen die geld doneerde. Omdat deze uitdaging nogal een risicovolle onderneming voor mij zou zijn viel de keuze op mijn E-Bike. Uit ervaring wist ik dat- wilde ik de top bereiken, alleen van de lichtste ondersteuning gebruik kon maken. Anders zou de accu halverwege al leeg zijn! Ook wilde ik met deze actie Hart voor Vrouwen in de spotlights zetten evenals de lotgenotengroepen SCAD, FMD en Vrouwenhart.

Met een goede voorbereiding, een omgeving die in me geloofde (al hielden sommigen hun hart vast!)en een dosis “guts” daalde deze 64 jarige oma, donderdagmorgen 27 augustus om 10.00u de Alpe d’Huez af (max. 60km/u) om naar het startpunt in Bourg d’Oisans te gaan. Daar nam ik de tijd om mezelf te screenen. Hoe voelde ik mij en was het verantwoord. Zou mijn knieprothese het aankunnen, etc. etc. etc. Na 20 minuten nam ik de definitieve beslissing en zette het licht op groen. Ik startte mijn Go-pro (active camera) en ben op mijn fiets gestapt. Stoppen was geen optie dus moest ik in 1 keer rechtstreeks naar de finishlijn fietsen. 21 haarspeldbochten met een stijgingspercentage tussen de 7,9% en 14,9% met andere woorden 14 km. omhoog klimmen! Vijftig minuten duurde deze loodzware tocht en wat heb ik afgezien. Ben mezelf regelmatig tegengekomen en een paar keer (letterlijk) bijna van de fiets gevallen door met name extreme vermoeidheid en zuurstofgebrek maar ik ben gefinisht. Uitgewoond en leeg. Maar vooral opgelucht en dankbaar. Met dank aan alle sponsoren want zij gaven mij tijdens moeilijke momenten die extra mentale kracht om boven mezelf uit te kunnen stijgen. Gezien alle reacties, zelfs wereldwijd- is mijn doelstelling gehaald. Meer naamsbekendheid voor FMD en SCAD. Een kleine individuele actie/bijdrage vanuit het hart. Daarom ook beveel ik de Stichting Hart voor Vrouwen van harte bij U aan. Want alleen samen kunnen we het verschil maken.

Lucy steunen?
Kijk dan hier en lees meer van het bijzondere verhaal van Lucy.