Wat doet dat met je? Erg veel, kan ik u vertellen.

Zowel in 1996 als in 2001 werd ik geconfronteerd met het HELLP-syndroom tijdens mijn zwangerschappen. Gelukkig zijn er twee gezonde baby’s ter wereld gekomen, inmiddels uitgegroeid tot grote kerels. Mijn lichaam had echter een enorme opdonder gehad waardoor ik op 45 jarige leeftijd hartpatiënt geworden ben. Hieraan voorafgaand ging een lange periode van medisch ‘onverklaarbare’ klachten met veel onbegrip en gesloten deuren.

Door mijn volharding en die van mijn familie en vrienden ben ik uiteindelijk bij een cardioloog terecht gekomen. Deze had wel begrip voor mijn situatie en had gelukkig al snel door dat er iets gruwelijk mis was. Inderdaad, vrijwel direct gekatheteriseerd en er werd een stent geplaatst in mijn linker kransslagader. Deze was al voor 80% dichtgeslibd! Een shock voor mij maar ook voor mijn omgeving want wat als… Al snel mocht ik, met een berg medicatie, weer naar huis. Topfit voelde ik me en ik kon weer de hele wereld aan.

Althans. Na zo’n vier maanden kwamen de klachten weer terug. Druk op de borst, misselijkheid, extreme vermoeidheid, het leek alsof ik weer terug bij af was. Opnieuw opgenomen op Cardiologie en opnieuw gekatheteriseerd. De conclusie was deze keer echter anders. Sorry mevrouw, we hebben niks kunnen vinden. Er is niets mis met u… Dit kan toch niet waar zijn! Ik weet wat ik voel en NEE het zit niet tussen mijn oren. Het zit in mijn hartstreek!

Lang leve Google. Via deze zoekmachine het Radboud UMC gevonden. De stoute schoenen aangetrokken en contact met prof Maas gezocht. Het eerste bezoek was een enorme opluchting. Eindelijk begrip en onderkenning van mijn probleem en nog veel belangrijker, actie! De diagnose luidde Microvasculaire Angina Pectoris met vasculaire disfunctie. De kleine adertjes in mijn hartstreek zijn verkrampt als gevolg van het HELLP-syndroom met de daarbij behorende torenhoge bloeddruk. Operatieve behandeling is niet mogelijk, wel medicijnen. BAM, dat komt hard aan.

Gelukkig door de (h)erkenning van professor Maas van mijn klachten is het daarna stapje voor stapje beter met me gegaan. De behandeling bestaat momenteel voornamelijk uit het aanpassen van de medicatie om de hoge bloeddruk onder controle te krijgen. Door die hoge bloeddruk was ik niet in staat normaal te functioneren. Uiterlijk zie je er niets van maar na bijvoorbeeld het oplopen van een trap voel je je alsof je net de marathon van New York gelopen hebt. En dan is het moeilijk uit te leggen wat het met je doet als je je niet gehoord en begrepen voelt.

Nu, anderhalf jaar later, ben ik door de juiste medicatie weer volledig aan het werk gegaan. Samen met mijn gezin, familie en vrienden kan ik weer genieten van het leven en de dingen doen waar we veel voldoening uit halen. Als er in een eerder stadium beter naar me geluisterd was, had er eerder actie kunnen worden ondernomen en had ik me niet jarenlang zo beroerd hoeven voelen. Ik was en ben nog steeds een jonge vrouw die nog lang niet afgeschreven is. De aandoening zal nooit meer verdwijnen maar gelukkig heb ik het nu een plekje kunnen geven.

Met dank aan degenen die me altijd bij hebben gestaan en zijn blijven steunen. Ook hier was doorzettingsvermogen voor nodig! En mijn tip, of nee zelfs dwingend advies aan alle jonge vrouwen met een gelijksoortig verhaal: Laat je niet wegsturen maar blijf aandringen op verdergaand onderzoek! Ik ben inmiddels weer een gelukkig mens geworden.