In november 2018 lag ik voor de eerste keer op de eerste hart hulp (EHH) in het ziekenhuis. Bij het opstaan voelde ik een enorme druk op de borst, was helemaal klam, twee vermoeide armen en hondsberoerd. Vooraf aan dit was ik al dik een maand aan het tobben met mijn gezondheid. Was ook al tijden heel moe en laadde niet echt op. Een maand voordat ik op de EHH belandde had ik een luchtweginfectie, toen dat weg was kreeg ik druk/pijn op de borst en werd ik kortademig bij hele lichte inspanning. Ik snapte er niks van… en hoe leg je dat uit bij de huisarts. Ik had toen al het gevoel dat het van mijn hart moest afkomen. Mijn familie is familiair belast met hart- en vaatziekten. En dat was voor mij een van de redenen dat het weleens mijn hart kon zijn. Maar de huisarts reageerde daarop “denk je dat je nu een hartinfarct hebt dan, want dan zou je er niet zo bijzitten” toch op aandringen van mij een hartfilmpje met inspanning afgesproken. Bij het verlaten van de kamer zei de huisarts nog… “je hebt het dadelijk maar mooi gehad, dan kan je er weer tegen aan van de winter”. Daar doelde ze op het feit dat het gewoon uitzieken was voor mij.

De volgende dag kwam ik voor het hartfilmpje, maar ik was kapot. De arts vond het niet verantwoord om een hartfilmpje te maken met inspanning. Ze zei met jouw verleden (6 jaar geleden longembolieën gehad) zou het weleens een longembolie kunnen zijn.. Hierop is geprikt en kwam er gelukkig niets uit. Omdat ik in het ziekenhuis werk en ik met de huisarts niet verder kwam, had ik contact gezocht met de longarts die mij in het verleden heeft behandeld voor de longembolieën en longontsteking. Hij heeft toen voor de zekerheid een chronische hyperventilatietest gedaan. Hij kwam tot de conclusie dat ik wel wat hyperventileerde, maar dat moest door een onderliggende kwaal komen. Hij ging me doorverwijzen naar de cardioloog… maar voordat ik werd opgeroepen lag ik weer op de EHH. Ze hebben bloed geprikt en ik kreeg nitrospray voor onder de tong. Na een tijdje voelde ik me weer wat opknappen, maar was wederom doodop. Er was niets te zien in het bloed en op het hartfilmpje. De cardioloog zei toen al dat het best aan de kleine vaten van het hart zou kunnen liggen. Ik kreeg afspraken mee voor een CT scan en een echo van het hart. Een paar dagen voordat de onderzoeken zouden plaatsvinden lag ik wederom op de EHH. Ik voelde me beroerd en de druk op de borst zakte maar niet. Ook deze keer zag het bloed en hartfilmpje er goed uit en werd ik naar huis gestuurd. Een paar dagen later kreeg ik de onderzoeken en de cardioloog legde uit dat mijn grote kransslagaders schoon waren en dat bij de echo er alles goed uitzag. Dit was natuurlijk een hele geruststelling, maar aan de andere kant gaf dit ook veel onzekerheid. De cardioloog stuurde mij door naar een cardiologe met meer kennis van het vrouwenhart.Net voor kerst 2018 voelde ik veel pijn rechts op de borst, dit was nieuw… het zakte ook niet weg in rust zoals de andere klachten die ik had (druk/pijn op de borst, kortademig, druk tussen de schouderbladen, pijn in de nek, schouder). Voor de zekerheid werd ik naar de EHH gestuurd door de huisarts, maar ook nu kwam er niets uit.

Ik was zo opgelucht dat ik op oudjaarsdag eindelijk in een ander ziekenhuis een afspraak had met een cardiologe die verstand had van het vrouwenhart. Via haar heb ik losartan (bloeddrukverlager) gekregen en een MRI gehad met adenosine (bloedflow meting). Toen hier niks uitkwam zakte de moed echt wel in mijn schoenen. We hebben in overleg met elkaar besloten om toch mijn longen na te laten kijken, om uit te sluiten dat hier iets mee aan de hand is. Zo gezegd zo gedaan… allerlei longfunctietesten gedaan en een CT scan gehad om naar mijn longaders te kijken. Het had gekund dat door de longembolieën die ik heb gehad een klein propje is blijven hangen. Op een gegeven moment hoop je gewoon dat er iets uitkomt, het maak niet uit wat. Je wilt gewoon een diagnose. Mijn onderbuikgevoel zei al dat hier niks uit zou komen, maar dat er gekeken moest worden naar de kleine vaten van het hart. De longarts gaf aan dat mijn longen uitmuntend functioneerden,  maar dat verklaarde dan niet waarom ik helemaal kortademig uitgeput boven aan de trap stond.

Ik heb een mail gestuurd naar Hart voor Vrouwen met de vraag of zij iets voor mij konden betekenen. Daarop ben ik in contact gekomen met professor Angela Maas en heb haar in het kort mijn casus uitgelegd. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik bij haar op het spreekuur terecht kon, dit was als een cadeautje voor mij! Aan het einde van het gesprek met dr. Maas werd het verlossende woord gezegd… ik heb Coronaire Microvasculaire Dysfunctie. Ondanks dat ik dit natuurlijk helemaal niet wil hebben, waren ik en mijn man wel heel erg opgelucht dat er eindelijk een diagnose was. Niet alleen duidelijk voor ons als gezin, maar ook voor familie, vrienden en werk. Want ja dat was ook nog een dingetje, ik wilde natuurlijk heel graag weer in mijn witte pak rondrennen in het ziekenhuis, want dat is mijn passie, maar dat ging niet. Nu met een diagnose kan ik goed uitleggen hoe ik me voel en kan ik mijn grenzen beter bewaken. Helaas kan ik nog steeds niet in een werkproces functioneren, maar toch hoop ik in de toekomst iets te kunnen betekenen voor mensen met hart- en vaatziekten.

In september 2019 heb ik een katheterisatie gehad met een coronaire functietest. Hierbij hebben ze kunnen meten dat er inderdaad weerstand is in mijn kleine vaten. Wat er precies aan de hand is met de kleine vaten kunnen ze helaas niet zien. Hopelijk met meer wetenschappelijk onderzoek kunnen ze de kleine vaten beter in beeld brengen, zodat ze beter een diagnose kunnen stellen en ze daarop een goed behandelplan kunnen maken. Met medicatie probeert dr. Maas mijn klachten te verminderen zodat ik hopelijk in de toekomst wat meer kan, maar een groot gedeelte is dat ik me moet aanpassen aan mijn hartaandoening en niet alleen ik, maar ook mijn man en twee kinderen. De hele dag moet ik nadenken als ik dit doe, dan kan ik dat niet doen, etc. etc.. Dat is heel lastig met een opgroeiend gezin, familie en vrienden.

Ik ga door en laat me niet uit het veld slaan!