Achtergrond: De afgelopen jaren is duidelijk geworden, dat vrouwen na een gecompliceerde (Preeclampsie (PE)/HELLP) zwangerschap verhoogd risico hebben om al op jonge leeftijd hypertensie en andere cardiovasculaire aandoeningen te ontwikkelen. In de huidige richtlijnen cardiovasculair risicomanagement (CVRM) staan nog geen concrete follow-up adviezen voor deze groep vrouwen met een verhoogd risico.

Methode: Met behulp van een vragenlijst is er een steekproef gedaan onder vrouwen met een doorgemaakte PE/HELLP-syndroom. In Nederland zijn veel patiënten met een doorgemaakte PE/HELLP aangesloten bij de Stichting HELLP-syndroom. Met toestemming van het bestuur van deze stichting hebben wij geïnventariseerd welke (cardiovasculaire) gezondheidsproblemen er bij deze vrouwen in de jaren na de index- zwangerschap aanwezig zijn. Uiteindelijk hebben 41 vrouwen deelgenomen aan het onderzoek.

Resultaten: De vrouwen die de vragenlijst hebben ingevuld hebben gemiddeld 4,8 jaar geleden een zwangerschap met PE/HELLP doorgemaakt. 17% van de participanten zijn bekend met een hoge bloeddruk waarvan de helft met medicatie wordt behandeld. Dit percentage is in vergelijking met gegevens die bekend zijn van vrouwen in dezelfde leeftijdscategorie relatief hoog. 28 (63,3%) van de vrouwen beoordeelt hun gezondheid op dit moment slechter dan wel veel slechter dan voor de gecompliceerde zwangerschap. Vanuit de patiënten zijn er een groot aantal aanbevelingen gedaan. Met name zo nu en dan op controle komen bij een specialist of huisarts is een gewenste verbetering.

Conclusie: Door de relatief kleine omvang van de steekproef kunnen er geen eenduidige conclusies getrokken worden over de prevalentie van cardiovasculaire problematiek binnen deze onderzoeksgroep. Structurele follow-up van vrouwen die een zwangerschap hebben doorgemaakt die werd gecompliceerd door preeclampsie of het HELLP-syndroom biedt een kans om vrouwen met een verhoogd risico op cardiovasculaire aandoeningen op jonge leeftijd te identificeren. Dit opent mogelijk nieuwe perspectieven voor preventie. Ten slotte geven de patiënten aan dat de begeleiding en informatievoorziening door huisartsen in de eerste jaren na de zwangerschap voor verbetering vatbaar zijn.

Introductie

Preeclampsie (PE) is een complicatie die kan optreden bij een zwangerschap. Het is een combinatie van een te hoge bloeddruk (>140/mm Hg) en eiwitverlies (>0.3 g/24h) via de urine. Het komt voor bij 3-5% van alle, vooral eerste zwangerschappen.1 PE kan verdeeld worden in een milde vorm (hypertensie >140-159/90-99 mm Hg en proteïnurie >0.3-2.9 g/24h) en ernstige preeclampsie (>160/100 mm Hg of proteïnurie >3.0 g/24h). Er kan verder nog een onderverdeling gemaakt worden naar vroege (<28 weken na aanvang zwangerschap) of late aanvang (>28 na aanvang zwangerschap of eventueel zelfs na de bevalling) van de klachten. De gevolgen van PE voor de foetus variëren van een vroeggeboorte tot een groeiachterstand met een verlaagd geboortegewicht. Een ernstig verlaagd geboortegewicht is een belangrijke oorzaak van neonatale sterfte.2 Vrouwen die al eerder een preeclampsie hebben doorgemaakt hebben een risico van 30-50% op het hernieuwd optreden van PE bij een volgende zwangerschap.1 De etiologie van PE is tot op heden niet volledig bekend, zowel genetische factoren als omgevingsfactoren spelen hierin een belangrijke rol.3

Preeclampsie gaat in 10-20% over in het HELLP syndroom. Dit staat voor Hemolyse, Elevated Liver enzymes en Low Platelets (verlaagd aantal bloedplaatjes). Een HELLP syndroom kan soms ook ontstaan uit een tot dan toe gezonde zwangerschap. Het is een ernstige zwangerschapscomplicatie die kan leiden tot vroeggeboorte met een hoge maternale en foetale sterfte (7-20%)4.

Na de bevalling verdwijnen de symptomen (hoge bloeddruk, proteïnurie, perifeer oedeem door eiwitverlies, centraal oedeem met ascites en longoedeem) veelal binnen enkele dagen of weken. De meeste vrouwen worden na de reguliere controle van 6 weken postpartum, waarbij de bloeddruk gecontroleerd wordt, van verdere follow-up ontslagen indien de bloeddruk zich hersteld heeft. De afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat vrouwen na een doorgemaakte preeclampsie/HELLP een verhoogd risico hebben om reeds op jongere leeftijd een cardiovasculaire gebeurtenis door te maken.5 Vrouwen met een doorgemaakte preeclampsie in het verleden zijn geassocieerd met een bijna viermaal groter risico op het ontwikkelen van hypertensie.6 Ook dyslipidemie, obesitas en diabetes zijn vaker aanwezig bij deze vrouwen.7 Het risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten (HVZ) is sterk gecorreleerd met de ernst van de metabole afwijkingen tijdens de zwangerschap.5

In de huidige richtlijnen cardiovasculair risicomanagement (CVRM) van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) staan nog geen concrete follow-up adviezen voor deze groep vrouwen met een verhoogd risico.8

Om inzicht te krijgen in de klachten en (cardiovasculaire) problematiek die bij vrouwen voorkomt na een doorgemaakte preeclampsie/HELLP hebben wij een vragenlijst gemaakt voor de leden van de Stichting HELLP-syndroom (www.hellp.nl). In deze vragenlijst hebben wij ook geïnventariseerd hoe de subjectieve beleving is van de problemen waar zij in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. Ten slotte hebben wij gevraagd naar de arbeidsparticipatie. Met behulp van de resultaten uit deze steekproef onder de aangesloten leden van de stichting HELLP-syndroom doen wij aanbevelingen om de follow-up beter richting te geven naar de wensen van de betrokken patiënten zelf.

Onderzoeksvraag

 

Met behulp van een vragenlijst hebben wij een steekproef gedaan onder vrouwen met een doorgemaakte PE/HELLP-syndroom. Daarbij hebben wij een aantal hoofdvragen en deelvragen geformuleerd, die in de vragenlijst nader aan de orde komen:

Hoofdvraag:

–           Wat is de prevalentie van cardiovasculaire klachten, risicofactoren en eventueel doorgemaakte CV gebeurtenissen bij vrouwen na een doorgemaakte preeclampsie/HELLP syndroom?

Deelvragen:

–           Wat is de arbeidsparticipatie van vrouwen na een doorgemaakte PE/HELLP-syndroom

–           Subjectief welbevinden

–           Suggesties voor (betere) begeleiding vanuit de betrokken vrouwen zelf

 

In de hoofdstukken Discussie en Conclusie zal er een nadere toelichting gegeven worden op bovenstaande vragen.

Methode

De steekproef bestaat uit een vragenlijst (bijlage 1) die via de website verspreid is onder de leden van de stichting HELLP-syndroom. Bij de stichting, die in 1994 is opgericht, zijn thans 1000 patiënten aangesloten en deze behartigt de belangen van patiënten die een zwangerschap met preeclampsie (PE) of een HELLP-syndroom hebben doorgemaakt. De enquête is zowel als link geplaatst op de website als op de facebookgroep van de stichting.9 Participanten hebben deze enquête van 1 juli tot 1 september 2014 kunnen downloaden en naar een apart emailadres kunnen retourneren.

De vragenlijst die gebruikt is in de PREVFEM-studie (Preeclampsia Risk Evaluation in FEMales)6, is geactualiseerd en ter goedkeuring voorgelegd aan het bestuur van de Stichting HELLP-syndroom. Deze vragenlijst bestaat uit vragen met betrekking tot de volgende categorieën: obstetrische voorgeschiedenis, huidige gezondheidsklachten, familiaire ziektegeschiedenis, cardiovasculaire (CV) voorgeschiedenis, aanwezigheid cv risicofactoren, leefstijl, arbeidsparticipatie, kwaliteit van leven en aanbevelingen ten aanzien van de medische zorg na PE/HELLP.

De verkregen data zijn in een nieuw opgezette database gecodeerd en verwerkt. Voor het analyseren en opslaan van de data is gebruik gemaakt van SPSS versie 20.0 software.

Resultaten

 

 

In totaal hebben 41 vrouwen deelgenomen aan het onderzoek. Een aantal basisgegevens van de deelnemers aan deze steekproef zijn weergegeven in tabel 1. De vrouwen die de vragenlijst hebben ingevuld waren op dat moment gemiddeld 4,8 jaar na de bevalling met PE/HELLP.

 

Tabel 1: Karakteristieken van de onderzoekspopulatie
Variabele Gemiddelde (±SD) N=41
Huidige leeftijd, (jr) 33,7 (6.9)
Leeftijd einde zwangerschap met (eerste) preeclampsie/HELLP, (jr) 28,9 (4.0)
Aantal zwangerschappen, (n) 2,0 (1.2)
Roken (%) 12%
Roken in voorgeschiedenis (%) 32%
Dieet (%) 20%

 

Van de 41 vrouwen zijn er 16 (39%) onder behandeling voor één of meer van de volgende problemen: .

–          7 (17%) zijn bekend met een hoge bloeddruk, waarvan er 4 behandeld worden met antihypertensiva.

–          4 (10%) zijn eronder behandeling voor vermoeidheidsklachten.

–          Hoofdpijn en depressieve klachten werden 3 (7%) respectievelijk 2 (5%) keer gerapporteerd.

–          Diabetes en een doorgemaakte beroerte werden beiden 1 (2%) keer vermeld.

–          Er waren geen vrouwen met een doorgemaakt cardiale gebeurtenis (hartinfarct, percutane coronaire interventie (PCI) of bypassoperatie.

Participanten konden in de vragenlijst op een schaal van 1 (uitstekend) tot 5 (slecht) aangeven hoe ze hun huidige gezondheid ervaren ten opzichte van deze voor de PE/HELLP. De resultaten zijn weergegeven in onderstaande taartdiagrammen. Van de 41 vrouwen beoordelen 28 (68,3%) hun gezondheid slechter (39%) dan wel veel slechter (29,3%) in vergelijking met de situatie voor de PE/HELLP.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In de categorie cerebrale klachten (‘hersenen’) werd gevraagd of de participant ooit last heeft gehad van plotselinge uitvalsverschijnselen (zoals krachtverlies, gevoelsstoornis, blindheid aan één oog, onduidelijk spreken) van voorbijgaande aard. Van de 41 vrouwen gaven er 8 (19,5%) aan ooit last te hebben gehad van één of meerdere van bovenstaande klachten. Verder werd in deze categorie gevraagd naar klachten in het denkniveau. De resultaten hiervan vindt u in tabel 4.

Tabel 4 Klachten (n=41)
Aantal (%)
Vergeetachtigheid 27 (66%)
Concentratieprobleem 33 (80%)
Hoofdpijn 14 (34%)
Snel Afgeleid 21 (51%)
Snel Emotioneel 22 (54%)

De subjectieve ervaringen die de participanten ervaren na hun doorgemaakte probleemzwangerschap staan weergegeven in tabel 5. Uit deze tabel valt af te lezen dat veel patiënten na jaren nog steeds geconfronteerd worden met de gevolgen van de PE/HELLP. Zo geeft de meerderheid van de patiënten aan dat ze zich onbegrepen voelen voor hun klachten (58,5%). Verder heeft bijna de helft het gevoel dat ze nooit meer de oude zijn geworden (46,3%), onzekerder zijn (39%) en in hun werk minder goed functioneren dan voor de PE/HELLP (39%). Ten slotte geeft de meerderheid (51,2%) van de vrouwen aan dat er meer structurele opvang gewenst is na een dergelijke gecompliceerde zwangerschap.

Tabel 5 Ervaringen Patiënt (N=41)  
N %
Na PE/HELLP helemaal de oude geworden 10 24,3
Energie van vroeger komt geleidelijk aan terug 15 36,6
Na PE/HELLP nooit meer de oude geworden 19 46,3
Na PE/HELLP onzekerder geworden 16 39,0
Goede opvang door Gynaecoloog 13 31,7
Goede opvang door Huisarts 7 17,1
Onbegrepen voor klachten 24 58,5
Geen behoefte aan verdere opvang of controle 3 7,3
Niemand begrijpt wat ik heb meegemaakt 22 53,7
Mis onderling contact lotgenoten 7 17,1
Liever niet aan herinnerd worden 5 12,2
Meer structurele opvang gewenst 21 51,2
Werk niet meer goed uitvoerbaar 5 12,2
Werk minder goed doen dan voor PE/HELLP 16 39,0

 

In tabel 6 staan de aanbevelingen die de patiënten zelf hebben ter verbetering van de medische zorg bij vrouwen met een doorgemaakte PE/HELLP. Twee vrouwen hebben deze vraag onbeantwoord gelaten, vandaar dat er een N is van 39. Ten eerste valt er op dat de aanbevelingen die de patiënten hebben verdeeld zijn. Ongeveer de helft van alle vrouwen zou graag zo nu en dan op het spreekuur komen van een specialist (gynaecoloog, cardioloog of internist). Dit is een gewenste verbetering ten aanzien van de zorg en begeleiding na de zwangerschap. Verder geven 19 vrouwen aan behoefte te hebben aan informatieve contactdagen. Dit komt ook terug in de opmerkingen die de vrouwen aan het einde van de enquête hebben gegeven. Ze geven veelal aan dat ze informatie over het vervolgtraject missen. Ten slotte geeft niemand aan geen verdere begeleiding te willen. Er is dus ogenschijnlijk een grote behoefte aan een follow-up traject.

Tabel 6 Aanbevelingen van de patiënt (n=39)
N Percentage
Geen verdere begeleiding 0 0
Eenmaal per jaar HA 13 33,3
Regelmatig naar HA 11 28,2
Bezoek Gynaecoloog (zo nu en dan) 21 53,8
Bezoek Internist (zo nu en dan) 16 41,0
Bezoek Cardioloog (zo nu en dan) 19 48,7
Via internet (eHealth) email consult met specialist 12 30,8
Lotgenoten via internetcommunity 15 38,5
Buddy (Mentor) 12 30,8
Informatie Contactdagen 19 48,7

 

In tabel 7 is af te lezen hoe de arbeidsparticipatie is bij de vrouwen die de vragenlijst hebben ingevuld. Van deze vrouwen heeft 68,3% op het moment van invullen een betaalde baan.

Tabel 7 Arbeidsparticipatie
Betaalde baan? Frequentie Percentage Cumulatief Percentage
ja 28 68,3 68,3
nee 7 17,1 85,4
geheel WAO 2 4,9 90,2
werkzoekend 2 4,9 95,1
Overig 2 4,9 100,0
Total 41 100,0

 

In het volgende hoofdstuk Discussie zullen bovenstaande resultaten in perspectief geplaatst worden, zullen de gestelde onderzoeksvragen voor zover mogelijk beantwoord worden en worden er aanbevelingen gedaan naar aanleiding van de uitgevoerde steekproef.

 

 

Discussie

 

Voorkomen cardiovasculaire problemen

De hoofdvraag die gesteld is voor aanvang van deze steekproef luidt als volgt: Wat is de prevalentie van cardiovasculaire klachten, risicofactoren en eventueel doorgemaakte CV gebeurtenissen bij vrouwen na een doorgemaakte preeclampsie/HELLP syndroom en welke problematiek leeft er bij deze vrouwen na een dergelijke probleemzwangerschap? Deze vraag bestaat uit meerdere onderdelen. Aangezien de steekproef relatief klein van omvang is, kunnen er geen conclusies getrokken worden voor alle vrouwen met een doorgemaakte PE/HELLP. De vrouwen die de enquête ingevuld hebben waren gemiddeld 4,8 jaar na hun gecompliceerde zwangerschap en nog relatief te jong om cardiovasculaire events meegemaakt te hebben. Er waren in de genomen steekproef geen vrouwen met een doorgemaakt infarct en slechts één vrouw had een beroerte gehad in het verleden. Over de risicofactoren voor hart- en vaatziekten kan het volgende gezegd worden. Er waren 7 (17%) vrouwen bekend met een te hoge bloeddruk waarvan er 4 behandeld werden medicatie. Wanneer we dit vergelijken met gegevens die bekend zijn bij het nationaal kompas (figuur 1), zou de conclusie getrokken kunnen worden dat vrouwen in de leeftijdscategorie 30-39 jaar een hoger risico hebben om voor het 40e jaar een hypertensie te ontwikkelen. Volgens dit door Blokstra et al, namens het RIVM, uitgevoerde onderzoek ligt de prevalentie van hypertensie in deze leeftijdscategorie rond de 10 procent.10 Hier dient echter bij opgemerkt te worden dat in onze steekproef het aantal respondenten te laag is om hier een algehele conclusie uit te trekken.

Figuur 1: Percentage personen met hypertensie (≥ 140/90 en/of bloeddrukverlagende medicatie) Bronnen: Nederland de Maat Genomen2009-2010, 30- tot 70-jarigen (Blokstra et al., 2011) en LASA (2008-2009, 60- tot 100-jarigen

Verder zijn er geen daadwerkelijke bloedrukmetingen van deze patiënten beschikbaar waardoor het onduidelijk is wat de ernst van de te hoge bloeddruk precies is aangezien ook maar de helft van de vrouwen die een te hoge bloeddruk rapporteerden met medicatie behandeld wordt. Het is onduidelijk wat hier de reden voor is. Over de aanwezigheid van cardiovasculaire problemen in onze steekproef kunnen we het volgende stellen: 14 (34%) participanten geven aan de afgelopen zes maanden hartklachten (hartkloppingen, luchttekort, pijn op de borst) gehad te hebben, waarbij 8 patiënten aangeven dat deze klachten hen in lichte mate gehinderd of beperkt hebben in het dagelijks leven. Ten slotte zijn er aanwijzingen voor endotheeldisfunctie jaren na preeclampsie.11-13 Dit zou een predisponerende factor kunnen zijn voor het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. Ook is er bij patiënten met PE vaak sprake van een belaste familieanamnese voor cardiovasculaire aandoeningen.14 In de door ons verrichte steekproef gaven 25 vrouwen (61%) aan een of meerdere 1e graads familieleden te hebben met of een risicofactor voor hart- en vaatziekten of onder de 60 jaar een ziekte te hebben gehad aan hart- en/of bloedvaten.

 

Arbeidsparticipatie

Uit de resultaten blijkt dat 28 van de 41 deelnemers op dit moment een betaalde baan heeft. Hieruit zou geconcludeerd kunnen worden dat vrouwen na een doorgemaakte PE/HELLP minder goed in staat zijn om te werken dan andere ‘gezonde’ vrouwen. Echter dienen hier een tweetal kanttekeningen bij geplaatst te worden. Ten eerste zijn de vrouwen die de enquête hebben ingevuld relatief nog maar kort (4,8 jaar) na hun probleemzwangerschap, waardoor deze vrouwen er bewust voor gekozen kunnen hebben om niet of minder te gaan werken na de bevalling aangezien het kind nog erg klein is. Ten tweede kan de correlatie tussen de probleemzwangerschap en arbeidsparticipatie naar aanleiding van deze steekproef niet gelegd worden omdat er niet gevraagd is naar eventuele redenen om niet te werken én zijn er geen gegevens bekend over hoe de arbeidsparticipatie vóór de zwangerschap was. Een mogelijke trend kan met deze gegevens niet vastgesteld worden. Om een duidelijk antwoord op deze vraag te verkrijgen, zou er meer en gerichter onderzoek gedaan moeten worden binnen deze doelgroep

 

Subjectief welbevinden

In de opgestelde vragenlijst zijn ook vragen opgenomen met betrekking tot klachten die de vrouwen zelf ervaren. In de verkregen resultaten valt meteen op dat 28 van de 41 vrouwen aangeven dat ze hun gezondheid op dit moment slechter beoordelen dan voor de probleemzwangerschap. 16 vrouwen geven aan dat hun gezondheid op dit moment iets slechter is dan voor de PE/HELLP en nog eens 12 vrouwen benoemen hun gezondheid op dit moment als veel slechter (zie taartdiagrammen). Blijkbaar spelen er toch problemen waar de gezondheidszorg tot op heden geen grip op heeft. Een PE/HELLP is een life-event dat blijkbaar jaren na dato nog een grote impact heeft. Verder is er ook gevraagd naar ervaringen van de patiënt naar aanleiding van de PE/HELLP. In de verkregen respons valt een aantal dingen op. Een substantieel deel van de vrouwen geeft aan dat ze onzekerder zijn geworden en dat ze zich onbegrepen voelen door hun omgeving in hun klachten. Veel voorkomende klachten die deze patiënten ervaren zijn van cognitieve aard zoals vergeetachtigheid, concentratieproblemen en snel emotioneel en afgeleid. Deze klachten zijn ook uitgebreid beschreven in een artikel door Postma et al. 15 Bij dit onderzoek werd er onder andere met behulp van een questionnaire gekeken naar problemen die patiënten ervaren bij het uitvoeren van algemene dagelijkse taken. Hieruit werden drie subcategorieën (vergeetachtigheid, mate van afleidbaarheid en een categorie voor onderbroken processen in cognitieve en motorische acties) afgeleid. De resultaten gaven aan dat vrouwen na een doorgemaakte preeclampsie significant vaker cognitieve problemen rapporteren dan vrouwen met een normotensieve zwangerschap; 52% en 17% respectievelijk.

In de vragenlijst is er aan het einde ruimte open gelaten voor extra aantekeningen en opmerkingen. Veel vrouwen hebben hier gebruik van gemaakt. De belangrijkste punten die de vrouwen aandragen, zullen hier besproken worden. Veel vrouwen geven aan dat ze met name de begeleiding na de zwangerschap missen. Ze voelen zich vaak in het diepe gegooid na de zwangerschap. Veel genoemde reacties zijn dat ze niet weten waar ze aan toe zijn en wat ze te wachten staat na de bevalling. Veel vrouwen geven aan behoefte te hebben aan een nacontrole ter geruststelling en informatievoorziening. Het volgende citaat van een van de patiënten onderschrijft dit: ‘’Vooral de eerste 2 jaar miste ik hulp of begeleiding van arts of specialist. Zeker omdat niemand in de omgeving wist wat het was en ik ook niet. Nu 5 jaar na dato voel ik me prima in orde en ben ik weer helemaal mezelf. Maar de eerste 3 jaar na de HELLP was ik nog lang niet in orde en heb ik het herstel vreselijk onderschat. Meer begeleiding bij herstel en af en toe een reactie van een arts dat het gewoon zo lang duurt schept wat meer vertrouwen in je eigen lichaam’’.

Een van de vragen uit de enquête was een inventarisatie naar aanbevelingen die de patiënten zelf hebben om de medische zorg en begeleiding te verbeteren na een doorgemaakte PE/HELLP. Alle vrouwen hebben een of meerdere aanbevelingen aangekruist om de medische zorg te verbeteren. Met name zo nu en dan op controle komen bij een specialist, wordt als een verbetering gezien. In tabel 7 staan deze aanbevelingen weergegeven. Verder valt hierbij op dat alle genoemde aanbevelingen meer dan tienmaal aangekruist zijn, maar ook dat er geen eenduidige aanbeveling is die door alle vrouwen onderkend wordt. Dit geeft aan dat alle vrouwen verbetering zien, maar ook dat er heterogeniteit bestaat over hoe deze verbeteringen vorm gegeven dienen te worden. Dit onderstreept dat elke patiënt een individu is en ook als zodanig benaderd dient te worden. Huisartsen zouden in samenspraak met de patiënt een vervolgplan op dienen te stellen, afgestemd op de wensen van de patiënt.

Conclusie

Concluderend kan er gesteld worden dat veel jonge vrouwen van mening zijn dat de nazorg na een doorgemaakte PE/HELLP voor verbetering vatbaar is. Deze nazorg zou met name op betere informatievoorziening gericht moeten zijn. Uitleg en begrip voor de situatie na de heftige zwangerschap en bevalling worden op dit moment gemist door de patiënten.

Door de kleine omvang van de steekproef en het korte tijdsbestek na de index zwangerschap van de respondenten kan er geen klinisch relevant oordeel gegeven worden over de incidentie van cardiovasculaire klachten, risicofactoren en eventueel doorgemaakte CV gebeurtenissen bij vrouwen na een doorgemaakte preeclampsie/HELLP syndroom. Uitgebreid onderzoek de afgelopen jaren heeft uitgewezen dat een doorgemaakte PE/HELLP een verhoogd risico geeft op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten op latere leeftijd. Het Erasmus MC heeft sinds een aantal jaren de FUPEC polikliniek.16 Dit staat voor Follow-Up Pre-EClampsie: een spreekuur voor vrouwen die een ernstige vorm van preeclampsie hebben doorgemaakt. Deze polikliniek is er op gericht om hart- en vaatziekten eerder op het spoor te komen. Vrouwen worden na 6 weken, 3 maanden, 12 maanden en vervolgens iedere 2 jaar teruggezien. Met deze langdurige follow-up wordt getracht om de risicofactoren voor hart- en vaatziekten op te sporen en zo mogelijk te behandelen voordat hart- en vaatziekten optreden. Onze aanbeveling voor vervolgonderzoek is om te kijken naar de ervaringen, resultaten en kosten van deze polikliniek om wellicht vervolgens eenzelfde polikliniek te starten.

Referenties

 

  1. Odegard RA, Vatten LJ, Nilsen ST, et al. Risk factors and clinical manifestations of pre-eclampsia. Brit J Obstet Gynaecol 2000; 107: 1410-6.
  2. Lawn JE, Cousens S, Zupan J. Neonatal survival 1.4 million neonathal deaths: when? Where? Why? Lancet 2005;365:891-900
  3. Roberts JM, Cooper DW. Pathogenesis and genetics of preeclampsie. Lancet 2001;357:53-56
  4. Wagner SJ, Barac S, Garovic VD. Hypertensive pregnancy disorders: current concepts. J Clin Hypertens 2007;9:560-566
  5. Bellamy L, Casas JP, Hingorani AD, Williams DJ. Preeclampsia and risk of cardiovascular disease and cancer in later life: systematic review and meta-analysis. BMJ 2007;335(7627):974
  6. Drost JT, et al. Cardiovascular risk factors in women 10 years post early preeclampsia: the Preeclampsia Risk EValuation in FEMales study (PREVFEM). Eur J Cardiovasc Prev Rehab 2012; 19: 1138-1144.
  7. Sattar N, Ramsay J, Crawford L, Cheyne H, Greer IA. Classic and novel risk factor parameters in women with a history of preeclampsia. Hypertension 2003;42:39-42
  8. https://www.nhg.org/standaarden/samenvatting/cardiovasculair-risicomanagement
  9. http://www.hellp.nl/
  10. Blokstra A, Vissink P, Venmans LMAJ, Holleman P, Schouw YT van der, Smit HA, et al. Nederland de Maat Genomen, 2009-2010. Monitoring van risicofactoren in de algemene bevolking. RIVM-rapport nr. 260152001/2011. Bilthoven, 2011.
  11. Chambers JC, Fusi L, Malik IS, Haskard DO, de Swiet M, Kooner JS. Association of maternal endothelial dysfunction with preeclampsia. JAMA. 2001;285:1607-12.
  12. Sattar N, Ramsay J, Crawford L, Cheyne H, Greer IA. Classic and novel risk factor parameters in women with a history of preeclampsia. Hypertension. 2003;42:39-42.
  13. Agatisa PK, Ness RB, Roberts JM, Costantino JP, Kuller LH, McLaughlin MK. Impairment of endothelial function in women with a history of preeclampsia: an indicator of cardiovascular risk. Am J Physiol Heart Circ Physiol. 2004;286:H1389-93.
  14. Ness RB, Markovic N, Bass D, Harger G, Roberts JM. Family history of hypertension, heart disease, and stroke among women who develop hypertension in pregnancy. Obstet Gynecol. 2003;102:1366-71.
  15. Postma IR1, Bouma A2, Ankersmit IF2, Zeeman GG1. Neurocognitive functioning following preeclampsia and eclampsia: a long-term follow-up study. Am J Obstet Gynecol. 2014 Jul;211(1):37.e1-9.
  16. http://www.erasmusmc.nl/cs-patientenzorg/2419534/2419537/214086/2141654/0000099-04_11iFollow

 

 

Bijlage 1

 

 

 

 

 

Vragenlijst

Leden Stichting HELLP

__________________________________________

 

 

 

 

 

Volgnummer van ontvangst:                                   (niet invullen)

 

 

 

 

 

Huidige leeftijd: …………………………………………….

 

 

 

Jaartal einde zwangerschap met (eerste) preeclampsie/HELLP…………………

 

 

 

 

 

 

Datum invullen vragenlijst: ………………………………………..

 

 

 

 

 

 

Voor vragen:

 

                               Onderzoekhellp.cardio@radboudumc.nl

 

 

 

                                           

                              

 

 

 

 

 

1. Zwangerschap

 

1.01 Hoe vaak bent u zwanger geweest? ……………

 

1.02 Zijn uw zwangerschappen ontstaan via de natuurlijke weg of kunstmatig (bijv. via IVF)?

natuurlijk

kunstmatig

beiden

 

1.03 Hoe is uw zwangerschap met preeclampsie (PE)/HELLP geëindigd?

levendgeboren kind

doodgeboren kind (geboorte na 24 weken zwangerschap)

miskraam (zwangerschap eindigend vóór 24 weken)

een kunstmatig afgebroken zwangerschap

anders ………………………………………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………..

 

 

2. Algemeen

 

2.01    Bent u op dit moment onder behandeling voor klachten/ziekte)(n)?

ja

nee          F ga naar vraag 2.03

 

2.02    Waarvoor bent u onder behandeling? (meerdere antwoorden mogelijk)

□ hoge bloeddruk

□ suikerziekte

□ na hartinfarct

□ na hartdotter/bypassoperatie

□ na beroerte (TIA/CVA)

□ vermoeidheidsklachten

□ hoofdpijn/migraine

□ depressieve klachten

□ overig, nl

 

……………………………………………………………………………………………………………………..

 

……………………………………………………………………………………………………………………..

 

………………………………………………………………………………………………………………………

 

………………………………………………………………………………………………………………………..

 

2.03 Gebruikt u medicijnen?

ja

nee          F ga naar vraag 2.05

 

2.04 Welke medicijnen gebruikt u en sinds welk jaar?

(meerdere antwoorden mogelijk)

naam medicijn:                                            dosering:                       hoe vaak per dag:                      sinds (jaartal):

bijv.:          Zocor                                       20 mg.                           1 keer                        1999

 

……………………………………………                  ……………………     ……………………                    ……………

 

……………………………………………                  ……………………     ……………………                    ……………

 

……………………………………………                  ……………………     ……………………                    ……………

 

……………………………………………                  ……………………     ……………………                    ……………

 

……………………………………………                  ……………………     ……………………                    ……………

 

 

2.05    Wat is uw huidige burgerlijke staat?

gehuwd of (ongehuwd) samenwonend

weduwe

gescheiden

ongehuwd

 

2.06    Wat is uw hoogst voltooide opleiding?

lagere school/basisschool

lager beroepsonderwijs

mulo,mavo

middelbaar beroepsonderwijs, bv mba, lo-akten, mts,meao

mms/HAVO/HBS/VWO/atheneum/gymnasium t/m 3e jaar

mms/HAVO/HBS/VWO/atheneum/gymnasium, geheel voltooid

HBO

Universiteit

 

2.07   Heeft u momenteel een betaalde baan?

□ Ja

□ nee

□ gedeeltelijk WAO

□ geheel WAO

□ werkzoekend

□ overig

…………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………………..

…………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………

 

 

3. Familie ziektegeschiedenis

 

 

3.01            Heeft u een of meerdere 1e graads familieleden (vader/moeder/broer/zus/kind), die

risicofactoren hebben voor hart- en vaatziekten of onder de 60 jaar een ziekte hebben

gehad aan hart- en/of bloedvaten?

ja

nee

onbekend

 

3.02            Heeft uw moeder of een zus hoge bloeddruk gehad in een zwangerschap?

ÿ ja

ÿ nee

ÿ onbekend

□ niet van toepassing

 

3.03 Heeft uw moeder of een zus suikerziekte gehad in een zwangerschap?

ÿ ja

ÿ nee

ÿ onbekend

□ niet van toepassing

 

 

4. Menstruatie, overgang

 

4.01    Menstrueert u nog?

ja (met of zonder de pil)

nee, leeftijd laatste natuurlijke menstruatie………………………….

□ nee, leeftijd verwijderen baarmoeder……………………………………

□ nee, door Mirena-spiraal

 

4.02 Indien u in de overgang bent, heeft u veel last van opvliegers?

ÿ nee

ÿ ja

ÿ niet van toepassing

 

 

5. Hart

 

5.01    Heeft u ooit een hartinfarct gehad?

ja

nee

□ onbekend

 

5.02    Bent u ooit geopereerd of gedotterd aan hart en/of bloedvaten?

ja

nee          F ga naar vraag 5.04

 

5.03                In welk jaar bent u geopereerd/gedotterd?

(meerdere antwoorden mogelijk)

…………………………………………………………………………………………………(jaartal)

 

…………………………………………………………………………………………………

 

…………………………………………………………………………………………………

 

5.04    Heeft u de afgelopen 6 maanden hartklachten gehad?

(hartkloppingen, luchttekort, pijn op de borst?)

ja

nee          F ga naar vraag 5.06

 

5.05 In welke mate wordt u door de genoemde klachten gehinderd of beperkt in uw      dagelijks leven?

niet gehinderd of beperkt

in lichte mate gehinderd of beperkt

ernstig gehinderd of beperkt

geen enkele activiteit of inspanning mogelijk

 

5.06       Heeft u ‘s avonds dikke enkels?

ÿ ja

ÿ soms (bijvoorbeeld alleen in de zomer, of na langdurig zitten)

ÿ nee

 

 

6. Hersenen

 

6.01    Heeft u ooit plotseling uitvalsverschijnselen gehad die weer voorbijgingen(zoals krachtverlies, gevoelsstoornis, blindheid aan één oog, onduidelijk spreken)?

ja

nee

□ onbekend

 

6.02    Heeft u ooit een beroerte(CVA)/TIA gehad?

ja, in ……….. (maand/jaar)

nee

□ onbekend

 

6.03 Heeft u last van:   (meerdere antwoorden mogelijk)

□ vergeetachtigheid

□ moeite te concentreren

□ snel hoofdpijn bij nadenken

□ snel afgeleid

□ snel emotioneel

□ geen van alle

 

6.04 Zijn klachten bij vraag 6.03 ontstaan na de preeclampsie/HELLP zwangerschap?

□ ja

□ nee

□ niet van toepassing

 

7. Bloeddruk, suikerziekte, cholesterol

 

7.01    Heeft u ooit een hoge bloeddruk gehad buiten een zwangerschap?

ja

nee       F ga naar vraag 7.03

weet ik nietF ga naar vraag 7.03

7.02            In welk jaar is de hoge bloeddruk voor de eerste keer vastgesteld? …………(jaartal)

 

7.03 Heeft u na de probleemzwangerschap hoge bloeddruk gekregen?

ja, sinds……………….(jaartal)

nee

weet niet

 

7.04 Wordt u momenteel voor hoge bloeddruk behandeld?

ja

nee

□ niet van toepassing

 

7.05    Hoe wordt u voor de hoge bloeddruk behandeld?

met zoutarm dieet

met medicijnen

met beide

 

 

8. Leefstijl

 

8.01    Rookt u sigaretten, shag of sigaren?

ja

nee

□ sporadisch

 

8.02 Heeft u vroeger sigaretten, shag of sigaren gerookt?

ja

nee

□ sporadisch

 

8.03 Volgt u gewoonlijk een dieet?

ja

nee          F ga door naar 9.01

 

             8.04 Welk soort dieet volgt u ?   (meerdere antwoorden mogelijk)

vermageringsdieet

vetbeperkt dieet

dieet bij hoog cholesterolgehalte

zoutbeperkt dieet

vegetarisch

diabetesdieet

overige, namelijk ……………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

8.05 Doet u regelmatig aan sport/bewegen?

□ 1x per week

□ 2-4x per week

□ > 4x per week

□ soms (paar maal/maand)

□ nooit

 

 

9. Kwaliteit van leven

 

In dit deel van de vragenlijst wordt naar de beleving van uw gezondheid gevraagd.

Wilt u elke vraag beantwoorden door het juiste hokje aan te kruisen. Wanneer u twijfelt over het antwoord op de vraag, probeer dan het antwoord te geven dat het meest van toepassing is.

 

9.01 Wat vindt u, over het geheel genomen, van uw gezondheid?

uitstekend

zeer goed

goed

matig

slecht

 

9.02 In vergelijking met voor uw preeclampsie/HELLP zwangerschap, hoe zou u nu uw     gezondheid over het algemeen beoordelen?

veel beter dan daarvoor

iets beter dan daarvoor

ongeveer hetzelfde als daarvoor

iets slechter dan daarvoor

veel slechter beter dan daarvoor

            

 

9.03 Wat is op u van toepassing sinds uw PE/HELLP zwangerschap

(meerdere antwoorden mogelijk):

 

□ na de PE/HELLP zwangerschap ben ik weer helemaal de oude geworden

□ de energie van vroeger komt geleidelijk aan weer terug

□ na de PE/HELLP ben ik nooit meer de oude geworden

□ ik ben na de PE/HELLP veel onzekerder geworden

□ ik ben daarna goed opgevangen door mijn gynaecoloog

□ ik ben daarna goed opgevangen door mijn huisarts

□ ik voel mij vaak niet begrepen voor mijn klachten

□ ik heb geen behoefte aan verder opvang/controle

□ het is alsof niemand begrijpt wat ik heb meegemaakt

□ ik mis onderling contact met lotgenoten

□ ik wil er liever niet steeds aan herinnerd worden

□ er zou meer structurele opvang moeten zijn

□ ik kan mijn werk niet goed meer doen

□ ik kan mijn werk minder goed doen dan voor de PE/HELLP zwangerschap

 

 

 

 

 

10. Advies medische zorg na preeclampsie/HELLP

 

10.01 Wat zijn uw aanbevelingen voor betere medische zorg/begeleiding bij vrouwen na

doorgemaakte preeclampsie/HELLP (meerdere antwoorden mogelijk)

 

 

□ geen verdere begeleiding

□ eenmaal/jaar naar de huisarts

□ regelmatig naar de huisarts

□ zo nu en dan op spreekuur specialist

□ gynaecoloog

□ internist

□ cardioloog

□ via internet (eHealth) email consult met specialist (zo nodig)

□ lotgenoten via internet-community

□ informatie/contactdagen

 

 

 

 

 

 

Extra ruimte voor aantekeningen

 

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………