Update SCAD registry RadboudUMC Nijmegen
De afgelopen maanden hebben wij veel aanmeldingen mogen ontvangen van (overwegend)
vrouwelijke patiënten na een doorgemaakte SCAD. Allereerst veel dank daarvoor, uw facebook/
linkedin community heeft ons daarbij geweldig geholpen.
Zoals aangekondigd in onze nieuwsbrief van augustus 2015 op de website www.hartvoorvrouwen.nl
waren wij voornemens om dit najaar een uitgebreide vragenlijst rond te sturen. Er zijn momenteel
echter zeer gunstige en snelle ontwikkelingen binnen een cardiologengroep van SCAD deskundigen in
Europa, die de krachten gebundeld hebben voor de vorming van een EU-SCAD database.
De European Society of Cardiology (ESC) heeft onlangs een voorstel ontvangen van Prof David Adlam
(Leeds, UK) en ondergetekende om te komen tot deze Europese SCAD registry. Dat betekent dat er
een goed standaard onderzoeksprotocol ontwikkeld gaat worden met participatie van honderden
patiënten, zodat we concrete slagen kunnen maken in de diversiteit aan oorzaken, diagnostiek en
optimale behandeling van SCAD patiënten. Deze registry zal nauw samenwerken met de SCAD
Alliance aan Harvard en zeer waarschijnlijk in de eerste helft van 2016 officieel van start gaan.
Daarom hebben we nu ook besloten om u niet extra te belasten met vragenlijsten, die volgend jaar in
internationaal verband opnieuw en uitgebreider verstuurd gaan worden.
————————————————————————————————————————————–
Op woensdag 9 maart 2016 organiseren wij in de Oranjezaal van het Radboudumc (in het restaurant)
een informatieavond voor SCAD patiënten :
Ontvangst 18.30 uur met koffie/thee
Aanvang 19 uur: 1. Patiente met SCAD: ervaringsverhaal
2. lezing prof dr A.H.E.M.Maas, cardioloog over SCAD en uitleg EU- SCAD registry
20.15 uur vragen, discussie, ervaringen
21 uur: afsluiting

Op deze avond zijn alle SCAD patiënten met hun partners en/of kind(eren) van harte welkom.
Graag tevoren aanmelden via onze secretaresse yvette.bernts@radboudumc.nl
Vrouwen die in Nederland woonachtig zijn en een SCAD hebben doorgemaakt worden uitgenodigd
om zich aan te melden bij onze SCAD registry via scad.cardio@radboudumc.nl . We willen uiteraard
graag zoveel mogelijk samenwerken met andere Nederlandse cardiologen. Mocht u ook een
spreekuurbezoek in het Radboudumc willen, dan kunt u dit via onderstaand e-mailadres kenbaar
maken. U krijgt dan van de secretaresse een oproep voor de poli. Via een digitale nieuwsbrief
houden we u een paar maal per jaar op de hoogte van onze vorderingen.
Uw suggesties zijn van harte welkom!
Prof dr Angela Maas, cardioloog

scad.cardio@radboudumc.nl